Voir le potentiel – Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21

03/25/2019

La Journée mondiale de la trisomie 21 a lieu le 21 mars. Cette date est symbolique, car cette anomalie est causée par la présence d’un chromosome surnuméraire à la 21e paire. La présence de ce troisième chromosome cause plusieurs problèmes de santé, dont les suivants :

  • Malformations cardiaques
  • Infections
  • Leucémie
  • Troubles visuels et d’audition
  • Anomalies de la glande thyroïde
  • Retards de développement

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Cependant, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent mener une vie heureuse, pleinement satisfaisante et productive. D’ailleurs, il est grand temps de cesser de définir les gens qui souffrent de cette anomalie en fonction de leurs difficultés et de commencer à les voir pour ce qu’ils sont réellement et ce qu’ils peuvent devenir.

Qu’est-ce que la trisomie 21?

La maladie a été détectée pour la première fois en 1862 par le Dr John Langdon Down. C’est dans les années 1950 que les scientifiques établissent le lien entre la trisomie 21 et la présence d’un chromosome supplémentaire. Depuis les années 1980, cette découverte a mené à un nouveau test connu sous le nom de PVC (prélèvement des villosités choriales) ou de dépistage prénatal, qui peut être effectué durant la grossesse afin de déterminer si le bébé est trisomique. Ce test de dépistage est devenu très controversé au sein de la communauté de la trisomie 21, car certains parents décident d’interrompre la grossesse lorsqu’ils apprennent que leur enfant est atteint de trisomie 21.

Des avancées remarquables ont eu lieu sur le plan des maladies associées à la trisomie 21. Actuellement, au Canada, 1 enfant sur 750 est atteint de trisomie 21. Or, leurs chances de survie à long terme sont meilleures que jamais. De fait, un enfant atteint de trisomie 21 né dans les années 1970 n’aurait pas vécu plus de 15 ou 20 ans. De nos jours, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent vivre jusqu’à l’âge de 60 ans ou même plus.

Une intervention précoce est toutefois essentielle chez les enfants atteints de trisomie 21

Quarante pour cent des enfants atteints de trisomie 21 souffrent d’une malformation cardiaque congénitale. Dans la plupart des cas, une intervention chirurgicale sera requise durant l’enfance. Les pneumonies et les infections respiratoires demeurent la cause de décès la plus courante chez les enfants atteints de trisomie 21. La leucémie et d’autres cancers sont également très répandus. Toutefois, les médecins connaissent très bien les défis à surmonter et sont de mieux en mieux équipés pour déceler les problèmes de santé et les traiter à mesure qu’ils se présentent.

Puisque les personnes atteintes de trisomie 21 vivent plus longtemps et sont plus en santé qu’auparavant, plusieurs efforts sont actuellement déployés pour faire disparaître la stigmatisation associée à la trisomie 21 et aider les personnes atteintes de cette anomalie à vivre dans un environnement sans obstacle.

La stigmatisation et les pratiques sociétales

Plusieurs défenseurs des personnes atteintes de trisomie 21 considèrent que le dépistage prénatal est une pratique troublante, car certains parents qui apprennent que leur bébé est atteint de trisomie 21 décident d’interrompre la grossesse. D’ailleurs, certains professionnels de la santé encouragent cette approche. De toute évidence, nous avons encore du chemin à parcourir avant de nous considérer comme une société inclusive.

De nos jours, il existe de nombreuses ressources et de nombreux groupes de soutien composés de professionnels de la santé ainsi que de bénévoles, qui aident les parents à composer avec les difficultés liées à un enfant atteint de trisomie 21 et à savoir à quoi s’attendre.

Afin de s’assurer que les enfants atteints de trisomie 21 sont bien soutenus et qu’ils partent du bon pied dans la vie, leurs parents doivent d’abord comprendre les différents types de trisomie 21 et la manière dont cette anomalie peut toucher leur enfant.

Changeons notre perception de la trisomie 21

Les solutions offertes sont très logiques et visent à changer notre perception de cette anomalie. En parlant d’une personne atteinte de trisomie 21, il serait plus avantageux d’utiliser un langage positif, qui met l’accent sur la personne plutôt que sur l’anomalie et ne pas s’attarder sur ce qu’elle est incapable de faire, mais plutôt sur ce qu’elle est en mesure d’accomplir.

Alors, le 21 mars, nous vous demandons de #VoirLePotentiel.

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